京东集团前副总裁蔡磊患渐冻症4年：向死而生，决战渐冻 短剧的风还是吹到了星巴克、京东携手张国立讲述中国家电的门槛、快手双11将投入200亿流量补贴|营销日报

京东集团前副总裁蔡磊患渐冻症4年：向死而生，决战渐冻 短剧的风还是吹到了星巴克、京东携手张国立讲述中国家电的门槛、快手双11将投入200亿流量补贴|营销日报， 

京东集团前副总裁蔡磊患渐冻症4年：向死而生，决战渐冻

↑蔡磊 红星新闻记者 王红强 摄

红星新闻记者｜张倩 任江波 实习生｜严瑾

责编｜官莉 编辑｜郭庄

2月28日是国际罕见病日。

世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病。数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，罕见病其实并不罕见。

2019年，京东集团前副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。从那之后，他便投身于攻克渐冻症的事业中来。

2023年1月，蔡磊宣布携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友，发起攻克渐冻症（肌萎缩侧索硬化）“春雷”计划，将捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。

蔡磊告诉红星新闻，虽然目前还没有哪一款药可以阻止、改善、逆转这个疾病。但在2023年，他们将启动10多个渐冻症临床研究，或将对现状起到一定的推进作用。

在国际罕见病日这天，红星新闻采访渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。以下是红星新闻与蔡磊的对话。

—— ① ——

治愈率为0：

“在渐冻症面前，癌症都不能算是绝症”

红星新闻：渐冻症是什么样的疾病？目前国际上对渐冻症的研究进展？

蔡磊：渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病的一种。和渐冻症非常类似的疾病有很多种，例如风湿免疫疾病、肌肉萎缩疾病等，但和渐冻症不一样，它们其中有些是可以完全治愈，大部分不在短期内危及生命。

渐冻症在近200年前被人类发现后，累计患者1000多万人。目前，全世界没有药物对渐冻症显著有效，一些疗法和药物只能微弱延长患者的生存期。

对于网上传言“渐冻症可以被治好，某某渐冻症被治好了”，经过我们的调研，目前的结果发现并不是真实的。那些要么没有治好，治好的也不是渐冻症。

红星新闻：从2019年确诊渐冻症，2023年是您患病的第4年，大家关心您目前身体状况如何？

蔡磊：坦白说，我的身体是越来越虚弱。工作、生活最核心的上肢已经完全丧失功能，不能（独自）吃饭喝水，不能穿衣服。关键不能操作手机，这完全影响了我的工作效率。

腿部肌肉力量也出现下降，活动越来越吃力，能走路但是不稳。脖子、脸部、背部以及身上的肌肉都在萎缩。前段时间和别人交流后，躺在床上歇半小时至一小时，不然就一直喘气。

↑蔡磊阅读渐冻症相关文献资料 红星新闻记者 王红强 摄

红星新闻：除了身体上的变化，回顾4年渐冻症确诊到治疗的过往，您的心路经历了怎样变化？

蔡磊：其实对于所有的人来说，当你在30至50岁这个阶段，医生宣判你面临死亡，全世界都没有办法的时候，对谁来说都是难以接受的。这个年龄是整个人生最有价值的年龄，是家里的顶梁柱，对于家庭来说是灭顶之灾。

在渐冻症面前，癌症都不能算是绝症。2020年发布的数据显示，我国的癌症5年生存率已经从10年前的30.9%提升到40.5%，但渐冻症的治愈率是0，所以对渐冻症不要抱有幻想。

红星新闻：每年大概有多少渐冻症患者去世？

蔡磊：根据权威专家的数据，中国每年新发的渐冻症患者是2万多人，平均下来每天要新增60多名患者。

全球的渐冻症患者生存期是2-5年，中国现存的病患接近10万人，生存期没有变化，每年新发的病人和死亡的病人是差不多的。

—— ② ——

谈进展：

“今年将启动10多个临床研究”

红星新闻：是什么原因让您主动出击想要去攻克渐冻症？

蔡磊：面对绝症一般是两种选择，一种是消极悲观，一种是乐观接受，但其实还有第三条道路，我们可以亲自站出来与这个病作战，通过自己的努力为攻克这个病带来希望。

我这个人本来有点“奇葩”，这些年一直玩命地想做一些事情，一直在挑战自己，直到进入著名的互联网公司支持和伴随着公司的上市，也取得了满意的价值和成就，但“挑战不可能与持续创新开拓”是我的追求，所以我选择了继续拼搏与创业，生病之前我除了集团管理工作以外，还担任4家公司的创始人和董事长。

得病后住院期间还没有完全确诊，我就想好要为这个病的攻克做出我的力量。我和团队3年投入累计上千万，协同和沟通的商业投资基金也投资超过十个亿。

红星新闻：“春雷计划”您捐助1千万用于渐冻症攻克和研究。

蔡磊：很多药物的研发最难的是起步，因为最早时候数据没有出来，商业投资不会给你投资。所以初始的投资至关重要，这是药物研发从零到一的突破。之前我们有个药物研发项目，融资了9000多万，不到10个月就花光了，连动物实验都没有做完。没有人愿意为没有结果的事情投资。

红星新闻：到目前为止，您和您的团队对渐冻症研究有哪些成果？

蔡磊：其实药物研发是一个漫长的过程，它不像一个建筑工程，一个楼建到99层，就是99%的完成度。药物研发不是这样的，美国有一个公司从2001年就开始去做干细胞治疗渐冻症的药物管线，它是我们很多病人的希望，结果到2020年还是失败了。

我们跟进和推动的渐冻症药物研发管线超过70款，仅仅在2023就将启动10多个渐冻症临床研究。近三年我们推动和跟进的药物研发超过过去十年的总和，我们微小的力量加速了渐冻症药物研发十倍以上的速度。

红星新闻：目前研发出的药物是有用的药物但不是特效药，是这样吗？

蔡磊：目前还没有明确哪一款药可以阻止、改善、逆转它，但是这个过程中会有一些药产生一些作用，包括一些保健品。今年推动的10多个渐冻症药物，几款将具有一定颠覆性，这个颠覆性指的是至少可以大幅度延缓病症的药物。

↑蔡磊接受记者采访 红星新闻记者 王红强 摄

—— ③ ——

每天工作16个小时：

“这件事值得做”

红星新闻：您患病前是“工作狂魔”，患病之后您的精力和工作节奏仍然比很多人高，身体能否适应高节奏的工作时间？

蔡磊：我就是一个信念——“拼”。医生给我多次下最后通牒，但我觉得这个事情等不起，每天在中国有60多名病友死去，我要更加努力，这个事情对我来说，只要身体能撑下去，每天能干多少就干多少。每天工作16个小时左右，习惯了。

红星新闻：患病后，“拼搏、奋斗”也依然是您人生主旋律吗？

蔡磊：2019年11月决定和这个病“战斗”，我没想过自己能自救，我也不认为这次创业是自救。我一开始是利用互联网优势搭建数据，为专家提供医疗科研支持，为人类做了点事，我就是觉得这件事值得做。

红星新闻：如何看待他人质疑“您是在挑战全人类都做不到的事？”

蔡磊：我的网名叫“石头”，我是一颗坚强和普通的石头。我希望石破天惊，石头能蹦出一个孙悟空来，把人类攻克不掉的难题解决了。这是理想主义。

同时我是理性的实干主义者，多次创业拿命去拼，注重执行和落地，而不仅仅是一个理想主义。我也不知道能不能成功，但是有人对我说，我已经成功，已经把渐冻症研究向前推进了10年，我心里认为至少推进了20年。虽然这20年也不一定能救我的命，但早一点攻克就会多拯救千万个患者和家庭。

—— END ——

发布于：四川


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短剧的风还是吹到了星巴克

9月19日，星巴克官方推送品牌首部短剧预告《我在古代开星巴克》，该短剧一共6集，在抖音平台播出，官方开播福利送优惠券。

今年以来，麦当劳、茶百道、美团等众多品牌纷纷推出品牌自制短剧，但似乎都是一阵噱头。短剧是如今的流量风口，各大品牌想要利用短剧来达到吸引消费者眼球，从而达到流量转化成为销售额的目的还是有些困难的。毕竟短剧的调性与品牌自身特点如何能做到完美契合、如何削弱营销广告的味道还是一个需要解决的难点问题。

近日，星巴克新CEO上任，在公开信中表示要重塑社区咖啡馆的定位，即不仅是提供咖啡和简餐的场所，更应成为城市生活的一部分、具有文化交流和社交功能的空间，提升品牌认同感，此番中国市场又推出如此“接地气”的短剧策略，终究落入流量漩涡之中，似乎与文化社交空间属性有些偏离，泯然众人矣。

Columbia 请新朋友找到「新发现」

户外品牌 Columbia 哥伦比亚官宣文淇为品牌自然体验家，并携手品牌代言人蒋奇明共同发布最新广告片，讲述全新徒步故事。此次哥伦比亚仍选用乐队 Chinese Football 的歌曲作为背景音乐，并延续前两支短片的拍摄风格。

此外，哥伦比亚还在线下举办「玩徒派对」，将音乐派对与户外徒步将结合，并推出 6 条徒步路线，以更年轻化的方式和用户玩在一起，为户外爱好者提供更丰富的徒步体验。

京东携手张国立发布《门槛》

9月19日，为响应政府工作、号召用户积极参与，京东联合多家媒体，共同发布宣传短片《门槛》。该片从演员张国立先生的视角出发，以“门槛”作为故事线索，带我们回溯70、80、90年代，以及21世纪至今的家电生活场景。家电从只能进入少数人家，到成为寻常人家的生活必需品，家电行业故事随着一幕幕充满回忆的生活场景徐徐展开。几十年间，中国家电发展不断突破，技术不断革新，也让国民购买家电的门槛越来越低。短片结尾回到当下，让我们鲜明的感知到如今买家电真的从大事变小事，好的政策也让人们实实在在的收益，而这正是国民生活越过越好的真实故事。

快手双11将投入200亿流量补贴及30亿用户和商品补贴

9月19日，快手举办2024年双11商家大会，宣布双11招商正式启动。此次双11，快手电商将提供200亿流量补贴，20亿用户红包，以及10亿商品补贴。

飞猪：国庆假期出境游机酒预订人次大幅超去年，海外租车、邮轮翻倍增长

9月19日，飞猪发布《2024国庆假期出游风向标》。报告显示，长线游已成为国庆假期出行预订的主流，其中出境游增长瞩目，出境游机票及酒店的预订人次已大幅超越去年同期。据飞猪数据，过去一周，平台上海外租车商品的预订量同比去年增长超150%，邮轮商品的预订量同比去年大涨近600% 。

值得一提的是，今年国庆假期旅游消费将更有性价比。据飞猪数据，今年国庆假期国内外酒店、机票均价同比去年均有所回落，其中酒店均价同比去年下降约4.5%，机票均价下降则更为明显。截至目前，仍有不少特价机票值得“捡漏”，如10月4日上海到海口的直飞机票最低仅需213元（含税费），10月5日杭州到济州岛的直飞机票最低至410元（含税费）。

古茗就员工被挂我有罪牌子道歉

9月18日，古茗茶饮在社交平台公开道歉，“对不起，我们玩梗翻车了。近日，我们广东分公司账号在抖音、小红书发布了一则‘玩梗’视频，给部分网友带来了误会。”

古茗茶饮表示：“该视频借鉴了抖音平台上热梗‘舔狗罪’+‘双杯杯托手铐’的创意，结合门店工作场景，由分公司员工与门店员工扮演并拍摄。”

“我们自以为搞笑的‘玩梗’，给部分网友带来了误会与不适。收到网友反馈后，我们第一时间下架了视频。在此，我们诚恳致歉。同时也引以为戒，在今后的推广策划中更加审慎，避免误会。”

此前，网络流传的视频显示，奶茶店内，三名员工手上戴着“杯托镣铐”，脖子上挂着“谢罪牌”，牌子上写着“我有罪，不放吸管罪、不放坚果罪、不放盖子罪”“漏放吸管罪”“打翻茶桶罪”“漏贴（有）效期罪”等内容。?